Zorg voor mensen met long covid - Hoofdinhoud

Er zijn weinig onderwerpen waar ik meer mails over krijg sinds ik Kamerlid ben dan over long covid. Mensen schrijven over hoe hun leven, of dat van hun kind, plots tot stilstand kwam. Over hoe werk en vriendschappen tot een minimum werden beperkt. Hoe een actief leven nu is teruggebracht tot bed en bank. En hoe ze zich in de steek gelaten voelen. Soms door hun naaste omgeving, of door zorgverleners, maar voornamelijk door de politiek.

Die signalen trek ik me aan. Want waar veel mensen én de politiek corona vergeten lijken te zijn, zijn de gevolgen voor deze mensen de dagelijkse realiteit. En dan snap ik dat het op onbegrip stuit als wij bijvoorbeeld tegen voorstellen stemmen voor meer geld voor biomedisch onderzoek. Of dat een tegemoetkoming voor zorgverleners maar niet van de grond lijkt te komen. In deze blog wil ik daarom toelichten hoe wij vanuit de politiek strijden voor perspectief voor mensen met long covid. Vorige week konden fracties schriftelijke inbreng leveren voor een overleg over corona. Ik heb die inbreng vooral besteed aan vragen over long covid. De punten hieronder kwamen daarin terug. Ik geef je daar graag een inkijkje in.

Onderzoek

Ik krijg veel vragen over waarom we tegengestemd hebben bij voorstellen voor meer geld voor biomedisch onderzoek vorig jaar. Bij onze tegenstem volgden we de toelichting van minister Kuipers. Hij achtte extra geld op dat moment niet nodig, omdat er nu voor € 14 miljoen aan onderzoek naar long covid wordt gedaan en hij zich in wil zetten om met andere Europese landen alle inzichten te bundelen en onderzoeksresultaten met elkaar te delen. Wij snapten dat; al bestaande inzichten delen gaat sneller dan nieuwe inzichten opdoen.

Nu lijkt echter het draagvlak bij andere EU-landen nog niet groot te zijn. En onderzoek ís nodig. Wat mij betreft moet er snel duidelijkheid zijn over of de EU-route werkt. Is dat niet zo, dan moet er alsnog meer onderzoek in Nederland zelf plaatsvinden.

Behandeling

Veel mensen met ernstige klachten zijn gebaat bij poliklinische behandeling. Het is daarom verontrustend dat de vergoeding van de zorgverzekeraar niet voldoende blijkt te zijn en poliklinieken daarom hun deuren sluiten. Het kan niet zo zijn dat patiënten die het zo hard nodig hebben geen medisch-specialistische poliklinische zorg kunnen ontvangen. In het schriftelijk overleg heb ik de minister aangespoord om hier met zorgverzekeraars en de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) snel uit te komen.

Tegemoetkoming voor zorgverleners in de eerste golf

Over de tegemoetkoming aan zorgverleners met long covid uit de eerste golf: in juni 2022 vroeg Mirjam Bikker al om snel duidelijkheid voor deze zorgverleners. We zijn nu negen maanden verder en er is nog steeds geen duidelijkheid. De minister is een regeling aan het opstellen die in april klaar moet zijn. Ik word, met alle zorgverleners om wie het gaat, ongeduldig, en kijk erg uit naar de regeling.

Erkenning

Ik houd op deze en andere punten de voortgang in de gaten. Gaat het te traag, dan spoor ik de minister aan om meer vaart te maken. Dat doe ik bijvoorbeeld via deze schriftelijke inbreng.

Vorige week nam het kabinet het advies van het OMT over om de laatste coronaregels te schrappen. Ik begrijp dat. Maar er zijn nog steeds mensen die lang de gevolgen van een coronabesmetting ondervinden. Daarom moet er aandacht blijven voor hoe we patiënten van long covid kunnen ondersteunen vanuit de politiek.

Mede daarom ben ik van plan om een rondetafelgesprek te organiseren met (evarings)experts. Zo hoop ik de wereld van patiënten en die van de Haagse politiek waar de besluiten vallen dichter bij elkaar te brengen. Om een stukje erkenning te brengen voor het leed waar ze mee te maken hebben in een wereld die corona vergeten lijkt te zijn. En om scherp te zijn op het perspectief waar wij vanuit de politiek wellicht aan mee kunnen werken.