Trap ALS de wereld uit 2010’

Met dank overgenomen van L. (Lutz) Jacobi i, gepubliceerd op donderdag 28 januari 2010.

Op zaterdag 19 en zondag 20 juni 2010 organiseert de Stichting ALS Nederland in het belang van ALS en de ALS patiënten weer een landelijk fietsevenement. Met behulp van veel vrijwilligers worden door heel Nederland fietstochten georganiseerd met de titel “Trap ALS de wereld uit”.

  • - 
    Jirnsum, januari 2010

    Ons vrijwilligersteam in Friesland spant zich ook in om dit jaar weer een succesvol evenement te organiseren in Jirnsum. Naast de fietstocht vinden er nog vele andere activiteiten plaats waaronder o.a. een veiling, een verloting, diverse muzikale acts en spelen. In Jirnsum vindt dit evenement plaats op zaterdag 19 juni 2010.

    ALS Friesland is onderdeel van Stichting ALS Nederland en heeft de afgelopen twee jaar al met veel succes het evenement in Jirnsum georganiseerd. Het resultaat van 2008 was € 45.000,-

    en van 2009, € 70.000,-. Ondanks deze geweldige bedragen is er nog steeds geen medicijn of behandeling, vandaar dat wij ons in blijven zetten, ook in 2010.

    Daarom is onze vraag aan u om bij te dragen aan ons evenement. Help ons om ALS de wereld uit te trappen! Dit kan op verschillende manieren. Als sponsor kunt u uw naam aan dit evenement verbinden en zo de stichting een warm hart toedragen. Hiervoor bieden wij u een aantal tegenprestaties aan, waaronder vermelding van uw logo op de uitingen van het evenement, een overzicht hiervan ziet u op de volgende pagina.

    De opbrengst van dit evenement wordt gebruikt voor meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte ALS. Het evenement zal bovendien zorgen voor de nodige publiciteit wat belangrijk is voor de bekendheid van de ziekte bij patiënten, hun omgeving, maar voornamelijk bij mensen die nog niet met ALS bekend zijn.

    Wij zouden het erg op prijs stellen om u als partner van de Stichting ALS te mogen verwelkomen. Graag nemen wij hierover binnenkort contact met u op.

    Met vriendelijke groeten,

    Bauke, Watze, Jappie, Erik, Jan, Linda, Jaap, Michel, Bas en Ronald

    Vrijwilligersteam ALS Friesland

    Stichting ALS Nederland

    Bijlagen:

    § Overzicht sponsormogelijkheden

    § Informatie Stichting ALS Nederland, het ALS Centrum en “Trap ALS de wereld uit”

    Sponsormogelijkheden Trap ALS de wereld uit 2010

     

    Sponsormogelijkheden:

    Tegenprestaties:

    Landelijke sponsor vanaf € 2.500,-

    § Tegenprestaties op maat gemaakt, in overleg met de sponsor en het team

    § Uitnodiging om aanwezig te zijn tijdens het evenement

    § Factuur voor uw administratie

    Hoofdsponsor vanaf € 1.000,-

     

    § Vermelding op poster en flyer met logo

    § Vermelding op website met logo

    § Vermelding op groot reclamebord in Jirnsum met logo

    § Tijdens evenement reclame d.m.v. vlaggen o.i.d. (geleverd door de sponsor)

    § Uitnodiging om aanwezig te zijn tijdens het evenement

    § Factuur voor uw administratie

    Financiële bijdrage van € 500,- tot € 1000,-

     

    § Vermelding op poster en flyer met logo

    § Vermelding op website met logo

    § Vermelding op groot reclamebord in Jirnsum met naam

    § Uitnodiging om aanwezig te zijn tijdens het evenement

    § Factuur voor uw administratie

    Financiële bijdrage van € 100,- tot € 500,-

     

    § Vermelding op poster en flyer met naam

    § Vermelding op website met naam

    § Vermelding op groot reclamebord in Jirnsum met naam

    § Uitnodiging om aanwezig te zijn tijdens het evenement

    § Factuur voor uw administratie

    Sponsoring in natura

     

    § Tegenprestaties worden in overleg met het team vastgesteld en zijn afhankelijk van de waarde van de geleverde producten / diensten.

    Donatie tot € 100,-

     

    § Geen vermelding, wel een uitnodiging om aanwezig te zijn tijdens het evenement

    § Geen factuur
     
       
       
       
       

    Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

    ALS is een spier- en zenuwaandoening die leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Dit wordt veroorzaakt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg de signalen niet meer doorgeven aan de spieren. In Nederland zijn er zo’n 1500 patiënten van uiteenlopende leeftijden, jaarlijks sterven er 500 patiënten, maar komen er ook 500 patiënten bij. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangetast en is het uitvallen van de ademhalingsspieren vaak de oorzaak van het overlijden. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen deze ongeneeslijke ziekte. De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar na het stellen van de diagnose.

    Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum

    Stichting ALS Nederland, opgericht in 2002, zet zich in op drie werkterreinen. Ten eerste maakt zij zich sterk het ALS Centrum in stand te houden, een samenwerkingsverband van het UMC Utrecht, het AMC Amsterdam en het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een Centrum waar alle beschikbare kennis over deze zeldzame ziekte gebundeld wordt. Kennis die ter beschikking gesteld wordt aan patiënten, artsen en verzorgenden. In het ALS Centrum vindt continue onderzoek plaats naar de oorzaak en behandeling van deze ziekte. De Stichting ALS zet zich bovendien samen met het Centrum in om de kwaliteit van leven van ALS patiënten te beïnvloeden. Het ALS Centrum richt zich hierbij op; een snellere diagnosticering, begeleiding van patiënten, zorgvernieuwing en revalidatie en behandeling van patiënten. Het Centrum functioneert nu vier jaar. Onlangs zijn de resultaten over de eerste jaren gepresenteerd. Daaruit blijkt het positieve effect op de patiënten, maar ook de enorme groei van het aantal patiënten dat in het Centrum behandeld wordt. De instandhouding en het verder ontwikkelen van het ALS Centrum brengt jaarlijks een aanzienlijke kostenpost met zich mee.

    De Stichting is er ook voor de patiënten. Dit wordt gerealiseerd door middel van emotionele belangenbehartiging, het bieden van informatie, het bieden van een communicatieplatform en het vormen van een loketfunctie voor iedereen die iets over ALS wil weten of iets voor ALS wil doen. De Stichting biedt voornamelijk hoop en houvast. Meer kunnen wij helaas niet bieden.

    Tot slot zet de Stichting zich in om de bekendheid van de ziekte ALS te vergroten vooral in de wijde omgeving van patiënten. Met als doelstelling meer steun en begrip te creëren voor patiënten en hun naasten.

    Trap ALS de wereld uit

    In het weekend van Wereld ALS Dag, op zaterdag 19 en zondag 20 juni, wordt een groot fondsenwervend evenement georganiseerd. Het betreft het landelijke fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’. De organisatie van het fietsevenement wordt gedragen door vrijwilligers.

    Op verschillende locaties in Nederland wordt een fietstocht georganiseerd waarbij gezellig samen rijden voor het goede doel centraal staat. Per startlocatie wordt een vrijwilligersteam gevormd die in de eigen regio de fietstocht organiseert. De werkzaamheden van de vrijwilligers bestaan onder andere uit het zoeken naar sponsors/ partners, het uitzetten van de fietstocht, het aanvragen van vergunningen, het verspreiden van flyers en posters en het werven van deelnemers. Op de dag zelf zijn ook vrijwilligers actief: zij schrijven de deelnemers in, zorgen voor de catering, organiseren leuke kinderactiviteiten etc.

    “ Trap ALS de Wereld uit” te Jirnsum

    Zoals al vermeld wordt er deze dag ook in Jirnsum een fietstocht georganiseerd voor jong en oud.

    Hier blijft het niet alleen bij. Het is de bedoeling dat er vanaf +/- 13.00 uur tot +/- 23.00 uur een volledig verzorgde dag wordt georganiseerd met dus de fietstocht en o.a. een grote verloting, een veiling en diverse muzikale optredens. De wedstrijd van het Nederlands elftal tegen Japan tijdens het WK zal op een groot scherm te volgen zijn. Natuurlijk is er ook een catering aanwezig voor een hapje en een drankje. U als sponsor bent dus van harte welkom op zaterdag 19 juni in Jirnsum.

    Trap ALS de wereld uit… U trapt toch ook mee?!

Meer over ...