Verhoor farmaceut onder ede - Hoofdinhoud

De 750 patiënten met taaislijmziekte in Nederland zitten al tijden in grote spanning. De farmaceut Vertex heeft een nieuw medicijn geproduceerd, maar vanwege de hoge prijs dreigt het middel niet beschikbaar te komen voor deze patiënten.

Taaislijmziekte (CF) is een ernstige aandoening, die mensen erg beperkt in het leven en waar je helaas ook niet oud mee wordt. Robin Kok, CF-patiënt, schreef een indrukwekkende brief in NRC. In die brief beschrijft ze hoe de ziekte haar leven beheerst. Het onderhouden van hobby’s en vrienden wordt bijvoorbeeld steeds lastiger. Zij kan baat hebben bij een nieuw medicijn, Orkambi. Dit nieuwe middel lijkt voor een deel van de taaislijmziektepatiënten verlichting te bieden. De producent van Orkambi, de farmaceut Vertex, vraagt echter een schandalig hoge prijs van wel 170.000 euro per patiënt per jaar.

Patiënten dreigen nu dus de dupe te worden van deze stugge, cynische houding.

Deze belachelijk hoge prijs, die niet wordt verklaard door de fabrikant, kan er nu voor zorgen dat het middel niet beschikbaar komt voor de groep die het hard nodig heeft. De fabrikant misbruikt daarbij op schandalige wijze haar monopoliepositie. Hij weet immers dat de patiënten het middel dringend nodig hebben.

We kunnen niet zwichten voor een onbehoorlijke en onethisch handelende fabrikant. Minister Schippers van Volksgezondheid heeft daarom terecht stevig onderhandeld met Vertex om de prijs van Orkambi omlaag te krijgen. Uiteindelijk was zij bereid om, in het belang van de patiënten, 46 miljoen euro per jaar te betalen. Een enorm bedrag, dat alle premiebetalers samen moeten opbrengen. Het winstbeluste Vertex vond dit bedrag echter niet voldoende. Patiënten dreigen nu dus de dupe te worden van deze stugge, cynische houding.

Deze fabrikant heeft zelfbewust mist en grote onzekerheid gecreëerd.

Woekerwinsten in de farmaceutische industrie dreigen al langer sommige medicijnen onbetaalbaar te maken. Eerder deze maand was er daarom op mijn initiatief een hoorzitting in de Tweede Kamer om dit probleem aan te pakken. Ook heb ik in het Algemeen Dagblad voorstellen gedaan om medicijnen betaalbaar en voor iedereen beschikbaar te houden. Vanavond besteedt ook het programma ‘Haagse Lobby’ om 21.10 uur op NPO2 aandacht aan de farmaceutische industrie.

Deze aandacht is hoog nodig, want de onderhandelingen rondom Orkambi laten weer zien hoe erg het mis is in de sector. Een belangrijk element daarbij is het gebrek aan transparantie. We weten niet hoe de prijs tot stand komt, we weten niet hoe de onderhandelingen verlopen, en we weten bijvoorbeeld ook niet hoeveel het middel in andere landen kost. Vertex maakt ook misbruik van de verwarring. Een ingehuurde lobbyist van Vertex mailde naar verschillende Kamerleden dat Vertex het medicijn toch voor 46 miljoen euro wilde leveren. Kort daarna werd dat weer ontkend. Een onacceptabele en schandelijke manier van handelen, die ten koste gaat van kwetsbare patiënten.

Ik wil zo snel mogelijk opheldering en een oplossing, in het belang van alle patiënten.

Voor de cynische opstelling van Vertex heb ik geen enkel begrip. In tegendeel! Deze fabrikant heeft zelfbewust mist en grote onzekerheid gecreëerd.

Daarom stel ik voor dat het parlement de farmaceut en andere betrokkenen bij de onderhandelingen in een parlementaire ondervraging onder ede en in het openbaar gaat horen. Alle betrokkenen zijn verplicht te komen en de waarheid te spreken. Bij de eerste parlementaire ondervraging over belastingontwijking voor de zomer heb ik hier goede ervaring mee opgedaan.

Het is tijd om een einde te maken aan het geheime gedoe van farmaceuten. Ik wil zo snel mogelijk opheldering en een oplossing, in het belang van alle patiënten.